W Polsce dzieją się rzeczy, które w cywilizowanym kraju nie powinny mieć miejsca. Każdego dnia, w tysiącach domów, rozgrywają się dramaty ludzi, którzy zmagają się z chorobami, bólem, niepełnosprawnością – i którzy równocześnie muszą walczyć nie tylko o życie, ale także o pieniądze. W internecie przybywa dramatycznych zbiórek, zrzutek, apeli. Wystarczy wejść na którąkolwiek z platform crowdfundingowych: Zrzutka.pl, Siepomaga.pl, Pomagam.pl – obraz jest ten sam. Rachunki, faktury, wyceny leków, koszty transportu, sprzętu, leczenia w Niemczech, Austrii, Turcji, USA. I jedno wielkie, niezmienne pytanie: dlaczego musimy żebrać o zdrowie?
Zbiórki, które miały być uzupełnieniem systemu – sposobem na nietypowe potrzeby – stały się jego filarem. To dzięki nim leczy się dzieci z SMA, nowotworami, chorobami metabolicznymi. To dzięki nim seniorzy mogą kupić pionizator lub wózek. To dzięki zbiórkom ratowane są osoby po wypadkach, z udarami, z niewydolnością narządów.
Problem w tym, że tak być nie powinno. Bo skoro konstytucja mówi jasno – „obywatelom, niezależnie od sytuacji materialnej, przysługuje prawo do opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych” – to skąd ta przerażająca przepaść między teorią a praktyką?
Władze – niezależnie od tego, czy mówimy o rządzie PiS, PO, SLD czy jakiejkolwiek innej partii, przez dekady nie podjęły próby rzeczywistej reformy systemu ochrony zdrowia. Reformy, które miały charakter systemowy, nigdy nie były oparte na solidarności, ale na… selekcji.
Nierefundowane nadzieje
Dramaty zbiórkowe zaczynają się często w tym samym momencie – w chwili, gdy lekarz mówi: „w Polsce nie możemy już nic więcej zrobić”. I wtedy pada drugie zdanie: „w Niemczech, Austrii czy Hiszpanii jest dostępna terapia, ale koszt to 1,5 miliona złotych”.
Leki innowacyjne, immunoterapia, terapie celowane, operacje za granicą – wszystko to jest możliwe, ale tylko wtedy, gdy znajdą się ludzie gotowi wpłacić swoje pieniądze. Problem w tym, że państwo rzadko partycypuje. Komisje ds. leczenia za granicą działają wolno, często negatywnie opiniując wnioski, mimo że chodzi o życie dziecka. NFZ nie refunduje wielu terapii, nawet jeśli są uznawane w Unii Europejskiej za standard leczenia. Rodziny są zostawiane same sobie.
– Nigdy nie sądziłem, że będę musiał opowiadać historię mojego dziecka tysiącom ludzi, codziennie, przez pół roku, po to, żeby dać jej szansę na życie. Ale nie miałem wyjścia. NFZ nie zgodził się na refundację. Po prostu – to jeden z setek głosów, które znaleźć można w internecie.
Społeczeństwo obywatelskie w Polsce wykazuje ogromne pokłady solidarności. Gdy pojawia się dramat, Polacy ruszają do pomocy. Ale to, co kiedyś było aktem dobroci, dziś zaczyna być obowiązkiem. A obowiązek – rozłożony na obywateli, zamiast na państwo – wypacza istotę sprawiedliwości społecznej.
Nie sposób pomóc wszystkim. Budżety domowe są napięte. Wzrost cen, inflacja, kredyty, własne wydatki – to wszystko ogranicza możliwości finansowego wspierania innych.
Politycy niechętnie zabierają głos w tej sprawie. A jeśli już to robią, to w kontekście jednostkowych interwencji lub w czasie kampanii wyborczej, wrzucając do sieci własne przelewy lub promując „rządowe programy wsparcia”, które najczęściej są działaniami punktowymi, nie obejmującymi większości potrzebujących.
Dlaczego nie ma odważnej debaty o tym, że zbiórki stały się de facto systemem finansowania ochrony zdrowia w Polsce? Dlaczego żaden rząd nie stworzył realnego funduszu wsparcia dla chorych na rzadkie schorzenia, z jasnymi procedurami i pełnym finansowaniem?
Odpowiedź jest brutalna: bo to się nie opłaca politycznie. Nie ma w tym łatwego sukcesu, który można pokazać na konferencji. Chorzy ludzie nie są atrakcyjnym PR-owo tłem dla działań rządu. A zbiórki – mimo że dramatyczne – zdejmują z państwa odpowiedzialność. Skoro obywatele „radzą sobie sami”, to można uznać, że problemu nie ma.
To nie jest tylko temat medyczny. To temat ustrojowy
Zbiórki pokazują nie tylko kryzys systemu zdrowia. Pokazują kryzys zaufania do państwa, do jego instytucji, do poczucia wspólnoty. Kiedy państwo przestaje działać w obszarze najważniejszym – ochrony życia – obywatele zaczynają zadawać pytania dużo poważniejsze. Dlaczego płacimy składki zdrowotne, skoro nie mamy do nich dostępu? Dlaczego w konstytucji zapisano prawo do zdrowia, jeśli jest ono fikcją? Dlaczego o naszym leczeniu decyduje ilość lajków i udostępnień w social mediach?
Polska to dziś państwo, które abdykowało z odpowiedzialności za zdrowie, a społeczeństwo obywatelskie – choć słabnie – wciąż stara się ten brak zasypać. Ale to nie będzie trwać wiecznie. Zbiórki powinny być wyjątkiem. Uzupełnieniem. Szansą na coś dodatkowego, ponadstandardowego. Nie mogą być podstawową formą dostępu do leczenia.
Czas powiedzieć to jasno: w Polsce leczenie ciężkich chorób zależy od siły mediów społecznościowych, a nie od sprawności systemu zdrowia. To nie jest sprawiedliwe. To nie jest normalne. To nie jest zgodne z konstytucją. Jeśli naprawdę chcemy być krajem cywilizowanym, to zbiórek nie może być więcej. Bo to nie zbiórki mają ratować system. To system ma ratować ludzi.
